𝓑𝓲𝓽𝓲 𝓶𝓪𝓽𝓲 𝓸𝓽𝓻𝓸𝓴𝓾 𝔃 𝓶𝓸𝓽𝓷𝓳𝓸 𝓪𝓵𝓲 𝓸𝓴𝓿𝓪𝓻𝓸

Danes (2.4) je svetovni dan zavedanja o avtizmu. Mednarodni dan zavedanja o avtizmu spodbuja k boljšemu razumevanju avtizma v družbi, poziva voditelje in odločevalce, da vzpodbujajo šole, da odprejo svoja vrata otrokom, dijakom in študentom z avtizmom, poziva javne urade ter velika in majhna podjetja, da si vzamejo čas in se poučijo o avtizmu ter začnejo zaposlovati osebe z avtizmom. Ljudje z avtizmom imajo po mnenju zveze zelo velik potencial. Za vzpostavitev resnično vključujoče družbe je nujno potrebno prepoznavanje talentov pri osebah z avtizmom, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter s sodobnimi uspešnimi terapevtskimi pristopi. Ob tej priložnosti bi delila z vami izsek seminarske naloge, ki sem jo napisala s pomočjo kolegice Jane Žura in Anje Kopušar v prvem letniku študija delovne terapije (november 2013). Naslov je: »Kako biti mati otroku z motnjo ali okvaro« in vsebuje življenjske zgodbe treh slovenskih mam, ki niso samo mame ampak so terapevtke, borke za pravice svojih otrok in na koncu ženske. Spomenka Valušnik, Rajka Meše in Katja Barlič so le tri v množici mam, ki so se morale soočiti, da z njihovimi otroci ni vse v redu, da mogoče ne bo napredka in da jih čaka dolga pot sprejemanja, prilagajanja in razumeva-nja.

Vsem trem mamam smo postavile 7 enakih vprašanj na katere so odgovarjale prosto in ob-širno. Na koncu smo te odgovore obdelale in jih poenostavile v preprosto besedilo, ki je raz-deljeno na tri skupine in sicer na : mamino zgodbo, opis otroka in okolico.

ELA : DEKLICA S SINDROMOM PALLISTER KILLIAN

Ko se je rodila Ela je bila povsem zdrav otrok. Njen Apgar rezultat pri porodu je bil 9/10/10. Dojila jo je do šestega meseca, nato ji je počasi začela dodajati gosto hrano, ki pa jo je kot pravi Katja, zelo težko sprejela. Pri dveh in ponovno pri treh mesecih je Ela bruhnila kri in prvič jo je pediatrinja v bolnišnici prepričala, da je to kri iz noska, ker ji je pred nekaj minutami v nos vbrizgala fiziološko raztopino. Drugič ji je ista pediatrinja zatrjevala, da je to od čaja, da sploh ni kri. Elin izbrani pediater jim je nato dal napotnico za laboratorij, kjer so ugotovili, da je bila v blatu resnično kri. Ker se kasneje to ni več ponovilo, nadaljnje raziskave niso bile smiselne. Zaključek tega je bil, da je lahko kri od dojenja. Ela je na splošno veliko polivala, tudi pri gosti hrani. Kot pravi Elina mamica, je danes mnenja, da je šlo za refluks, ki je pri otrocih s sindromom Pallister Killian precej pogost, zato je tudi težko spre-jemala gosto hrano.

Ela je tudi lažje »prizadeta«, kar se tiče PKS, nima težav z dihali, nima preponske kile ali okvar sluha ali vida. Ima sicer slabši vid, redno nosi očala in morda ne sliši povsem dobro na eno uho. Ela ima zmerno motnjo v duševnem razvoju, slabše razvit govor, premore približno 150 besed, ki jih še ne povezuje v stavke. Pove, če bi jedla, pila, če je zaspana, če kaj želi, pokliče oziroma poimenuje tudi mamo Katjo in očeta in nekaj drugi ljudi, ki so jih blizu. Izredno rada je v družbi otrok, njena igra pa je še vedno vzporedna in se ne vključuje v igro drugih otrok. Rada ima vse sorte senzornih iger. Je precej trmasta in svojeglava, na trenutke precej težko vodljiva. Na splošno pa je Ela zadovoljna in vesela deklica, ki ima rada risanke, rada ima glasbo, rada se igra s punčkami in dojenčki, z lego in lego duplo kockami. Je precej samostojna, sama se obleče in obuje (seveda potrebuje pri tem malo pomoči), sama se tudi sleče, obesi jakno, pospravi čevlje.

Iskreno povedano nesprejetja Katja ni čutila nikjer v nobeni situaciji. Je pa včasih težko, ko jo opazuje, kako se želi vključiti v igro drugih otrok oz. samo biti v njihovi bližini in jo otroci ignorirajo ali izločijo. Ker pač hitro opazijo, da je drugačna, da ne govori in se pač samo »čudno« oglaša. Podporo bližnjih sorodnikov so imeli, čeprav ena od babic ni razumela zakaj je potrebnih toliko preiskav in pregledov, dolgo je bila prepričana, da je z Elo vse v redu in da bo vse nadoknadila. Seveda je bila takšna tudi Katjina želja, a realnost je žal drugačna. Kot starša sta s partnerjem kar hitro sprejela dejstvo, da ima hči ta sindrom, a če je čisto iskrena, ne ve, če se bosta oz. se bo kdaj povsem sprijaznila s tem. Hči sprejema takšno kakršna je, zanjo je popolna, vesela je, da njenega stanja niso ugotovili že v prenatalnem obdobju, ker resnici na ljubo ne ve, kako bi se odločila. Ker pa je vse kazalo na zdravega otroka, je pač prišla na svet takšna kakršna je in ne bi je zamenjala za nič na svetu. (Katja Barlič, november, 2013: intervju).

NAJA: PUNČKA Z PETO STOPNJO CEREBRALNE PARALIZE

»Ko se staršem rodi otrok s posebnimi potrebami, se jim običajno poruši svet in veliko jih tudi obupa. Redki pa so tisti, ki jih takšna izkušnja naredi še močnejše.« (Spomenka Valušnik, november, 2013: intervju).

Spomenka je mati dveh punčk. Tija ima 12 let, Naja pa je aprila letos dopolnila štiri leta. Za sebe pravi, da je velik optimist in pri še tako velikih ovirah nikoli ne obupa in vedno išče rešitev. Trenutno je doma, skrbi za družino in Najo, ki ima peto stopnjo cerebralne paralize ter potrebuje 24-urno nego. Spomenki se je pred dobrimi štirimi leti življenje temeljito spremenilo. Po tehtnem premisleku so se odločili še za enega otroka, vendar se jim je ži-vljenje obrnilo na glavo, ker je njihova Naja zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Dan, ko se je rodila Naja, je bil zanjo najbolj žalosten v življenju. Saj se jim je, iz pričakovanja najlepših trenutkov, njihovo življenje sprevrglo v tragično pot, na kateri, kot starš, ne smeš nikoli obupati. Danes gleda na življenje s popolnoma drugačni-mi očmi kot prej. Življenje je dobilo drugačen pomen. In prav o tem želi ozaveščati ljudi okoli sebe.V začetku so vsi še nekako upali, da poškodbe le niso tako hude in da bo Naja napredovala hitreje. Da ne bo imela tako hudih posledic. Kaj kmalu po rojstvu pa so videli, da upajo zaman. V dveh letih so več mesecev preživeli v bolnišnicah, kar je bil za družino velik stres. Še danes se velikokrat vpraša, kako so vse to zmogli. Vendar so jih ljubezen, vztrajnost in optimizem gnali naprej.

Naja je čudovita deklica. Sama ne zmore nič, vedno mora biti nekdo ob njej. Dve leti je dihala samo s pomočjo traheostome, cevke, vstavljene v sapnik, preko katere otrok diha.

V prvem letu se je večkrat borila za življenje, saj je, poleg poškodbe možganov, dobila pri dveh mesecih in pol še hudo epilepsijo, hudo alergijo na kravje mleko in še druge alergije na določena zdravila. Dve leti in pol so se borili, da so ustavili vsaj epileptične napade, ki jih je imela tudi po 30 in več na dan. Vsekakor pa je bilo najtežje obdobje prvi dve leti, saj je Naja jokala po več kot deset ur na dan. Zaradi napadov skoraj nič ni spala. Pri hranjenju morajo biti zelo previdni, saj lahko že zelo manjša količina nepravilno izbrane hrane povzroči anafilaktično reakcijo, kar je zanjo življenjsko nevarno. Ravno zaradi tega si je ne upajo dati v razvojni vrtec, saj je tveganje zanjo preveliko. Njihova malčica je prava dobrovoljka, zelo se veseli družbe svoje babice, ki jim je v veliko pomoč in oporo. Spomenkina mama je svoje življenje posvetila njim in Naji. Za zdaj jo zaupajo v varstvo le njej, saj pozna vse potrebe, ki jih ima Naja. Naja je od rojstva do danes zelo lepo napredovala, glede na to, da so bile diagnoze zelo slabe. Večkrat tedensko jo vozijo na terapije k zasebnikom, ker v javnem zdravstvu ni dovolj podpore za pomoč takšnim otrokom.. Vsak Najin gib ali nasmeh jim daje moč za nadaljnji boj. Zelo rada se igra, rada jih posluša, ko ji pojemo ali pripovedujemo pravljice, in uživa, če jo žgečkajo. Trenutno se učijo sedeti in upajo, da jim bo to v naslednjih dveh letih le uspelo. Vse, kar bo več, bo dodatna potrditev, da so na pravi poti. (Spomenka Valušnik, november, 2013: intervju).

LIZA: POSEBEN OTROK S POSEBNIMI STARŠI

Rajka in Gregor sta se njune prvorojenke zelo veselila, saj sta jo načrtovala in bila za starševstvo zrela. Liza se je rodila devet dni čez rok, kljub lepim ocenam Apgar (utrip srca, barva kože in mišični tonus) 9/9/9 je neonatologinja opazila, da ima rahlo zvišan mišični tonus. Spomni se, da je vse dni v bolnišnici prejokala. Gregor sploh ni razmišljal, da bi bilo lahko kaj narobe, saj se to lahko zgodi le drugim. Rajka besede otrok s posebnimi potrebami sploh ni poznala in niti ni vedela, kaj je cerebralna paraliza. Pri štirih mesecih se je začela nevrofizioterapija, kot nekakšna telovadba, bolnišnični pregledi in nove diagnoze. Vsakega obiska pri zdravniku se je neznosno bala, ker je ves čas pričakovala, kaj še bodo odkrili. Rajka tudi pove, da se od Lizinega četrtega meseca do četrtega leta ni prikazala pri nobenem zdravniku. To je bilo zanjo preveč, kot pravi sama je preveč trpela. Gregor pa je na začetku na vse preglede hodil sam ali pa ga je spremljala njegova mama. Kot pravi ga je zaradi vsega stresa bolj skrbelo za Rajko kot za Lizo, saj Lizi pravzaprav ni nič manjkalo in je bila zelo zadovoljen otrok.

Ko je bila Liza stara eno leto, bi morala shoditi, pa ni. Vsi so se še vedno trudili, držali glavico, jo posedali, obračali, sledili igračam. Nato je sledil sprejem v vrtec. Strah, da je ne bodo razumeli, ker ne govori, da je ne bodo znali nahraniti - vse se je pokazalo za odveč. In še ena takih prelomnic, ko so jih poklicali iz osnovne šole za vpis v prvi razred. Komaj je zmogla stavek, da njihova Liza nikoli ne bo obiskovala rednega šolskega programa, ker je otrok s posebnimi potrebami. Rajkini starši, brat in sestra so na Lizo gledali drugače kot ona. Ves čas so jo bodrili, da bo bolje in da bo že shodila ter ji prinašali podobne zgodbe otrok, ki so jih slišali. Pravzaprav so z njo rasli tudi oni. Rajkina starša sta imela Lizo skoraj vsak konec tedna, do osmega leta, pri sebi na obisku in se ji maksimalno posvečala, tako da sta se lahko z Gregorjem posvetila tudi drug drugemu. Lizo so sprejeli takšno kot je, z vsem srcem. Nikoli se je niso sramovali ali jo skrivali. Gregor s svojimi starši nikoli ni imel posebnih problemov, saj živijo v isti hiši. Vedno so ju podpirali, čeprav se mu vseeno zdi, da na skrivaj še vedno niso sprejeli resnice.

Rajka pravi, da se nikoli ni ozirala za pogledi, uprtimi v njo in v voziček. Vedno je s ponosno in z dvignjeno glavo prikorakala v vsak prostor ali v mesto. Lize se nikoli ni in se je ne bo sramovala, zanjo je najlepša punčka, ki jim je dal nekaj, česar se zagotovo ne da kupiti. Meni, da so za sprejemanje otroka s posebnimi potrebami odgovorni njegovi starši. Če ga sami ne sprejmemo, ga tudi okolica ne bo. Zato je pametno, da se njihovi otroci čim več vključujejo v ožjo in širšo okolico, da jih ljudje lahko tudi kaj vprašajo. Zaveda pa se tudi, da je marsikoga strah pristopiti, saj je bila sama enaka. (Rajka Meše, november 2013: intervju).

Kaj pomeni biti starš spoznaš šele, ko je to malo bitjece rojeno in s svojim rojstvom od tebe zahteva popolnoma nove veščine. Biti mama otroku s posebno potrebo je zelo težka naloga. Potrebno je veliko časa in pomoči, da se starš prilagodi na spremenjene življenjske okoliščine in se »prebije« skozi tako imenovani proces sprejemanja izgube. Mama takega otroka mora priti v stik s seboj, svojimi lastnimi čustvi in doživljanjem drugačnosti otroka. Spoprijeti se mora z dejstvom, da je njen otrok poseben. Spoprijeti se mora z okolico in z vsako-dnevnimi izzivi, ki jih prinašajo otrokove posebne potrebe. Naše intervjuvanke so priznale, da so rabile čas, da so sprejele svojega otroka takega, kot je. Potrebno je bilo novo znanje, da so se lažje spopadle z diagnozo in podpora domačih, da so lažje zaživele in otroku ponudile iskreno ljubezen. Vsem mamam je skupna skrb, da bi bili njihovi otroci tako ali drugače »izpostavljeni«. Vsak dan je nova bitka, da ta izpostavljenost ne bo nekaj negativnega in nezaželenega, ampak da bo izpostavljeno tisto najboljše, kar je v njih.

»Kdor hoče videti, mora gledati s srcem. Bistvo je očem nevidno!« Bi rekel Mali princ. Prav takšne so mame celega sveta, v svojih otrocih znajo videti najlepše in ni važno kakšne potrebe imajo njihovi otroci. Izdelava te seminarske naloge nam je pokazala kako malo je potrebno za srečo in da si vzamemo čas za sebe in svojo družino premalokrat. Mamice so nas navdihnile s svojo življenjsko močjo, da se bomo lažje spoprijele z ovirami, ki jih bomo srečale v življenju in da včasih ni nič narobe če ni vse tako, kot si zaželimo oziroma zamislimo.

Greatatlash

Aleksandra. Rojena v Banja Luki leta 1993. Absolventka delovne terapije. Ljubiteljica mode, potovanj, hrane in predvsem dobre kave. Življenja si ne znam predstavljam brez svojih mačk, prijateljev in družine.