𝓓𝓲𝓪𝓰𝓷𝓸𝔃𝓪 𝓻𝓪𝓴: 𝓲𝓷𝓽𝓮𝓻𝓿𝓳𝓾 𝓯𝓽 𝓷𝓪𝓼𝓶𝓮𝓳𝓐𝓷𝓪 @𝓐𝓷𝓪𝓢𝓪𝓳𝓸𝓿𝓲𝓬

Živimo v času, ko je vsakega izmed nas (ne glede na to ali si priznamo ali ne) strah. Vsi smo v nekem trenutku občutili tesnobo in nelagodje. Ne vem koliko ste razmišljali, vendar se sprašujem kako je šele tistim, ki že bijejo borbo za svoje življenje in jih dodatno ustrahuje tale virus. Tole objavo sem imela »planirano« v sklopu svojega izziva #40dnisprememb in priznam, da je takrat v moji glavi izgledala drugače. Vendar življenje vse prinese z nekim razlogom. Tokrat bo moja sogovorka punca, ki sem jo spoznala že nekaj let nazaj. Ker živimo v dobi socialnih omrežij, kjer novice res hitro bežijo je tudi naneslo, da sem zasledila, da je ena izmed ljudi, ki so ji zdravniki postavili diagnoza: rak.

»Nikoli se nisem vprašala zakaj se je to zgodilo ravno meni, saj menim, da je to moje poslanstvo - poslanstvo, da ljudem sporočim, da je življenje lepo in polno ljubezni!«

Občudovala sem jo, ker je sama spregovorila o svoji bolezni. Odprla je blog nasmejAna, kjer je delila svoje izkušnje, svojo borbo in se tako iskreno smehljala iz fotografije, da si občutil njeno toplino in tisti vibe, da bo vse okej. Ana je na dopustu nad ključnico otipala bulo v velikosti žogice. Ker je medicinska sestra, se ji je že zdelo, kaj bi lahko bilo, kar so kasneje tudi izvidi potrdili, da gre za hodgkinov limfom, eno od vrst krvnega raka.

Foto: Inbedwithklara

Sedaj, ko je minilo že skoraj eno let od zadnje kemoterapije in ko zavrtiš čas nazaj točno na tisti trenutek, ko si otipala bulico kaj so tvoje misli?

Ob tem spominu, se spomnim vseh pregledov, vseh občutkov, od joka, strahu, razočaranja, spomnim se vseh, ki so mi stali ob strani. Ko imaš prve preiskave, ne veš kaj pričakovati, večinoma je prisoten strah, ob postavitvi diagnoze in pa prvi kemoterapiji pa prav tako. Bilo me je strah, nisem vedela kaj pričakovati, potem pa se začneš boriti sam s sabo, s svojimi misli, s stranskimi učinki. Takoj po postavitvi diagnoze je sledilo 6 ciklus kemoterapij na 3 tedne, torej nekje konec marca 2019 sem končala s kemoterapijami, potem pa sem imela še 17 obsevanj. Ne znam opisati občutka, ko si konec z vsakodnevno vožnjo v Ljubljano, ko imaš v sebi občutek zmage.

Obstaja več kot 80 podtipov limfomov, ki se jih v grobem deli na Hodgkinov in ne-Hodgkinov limfom, vsi pa imajo različne metode diagnosticiranja in zdravljenja. Kako je vse skupaj potekalo v tvojem primeru in si imela kake bolezenske znake (če odštejemo bulico)?

Začelo se je nekje poletja 2018. Vso poletje sem delala v domu starejših, delala sem ogromno. To poletje je bilo že peto zapovrstjo, ampak nobeno poletje nisem bila tako utrujena, kot tisto leto. To je bil eden izmed prvih znakov, ki pa sem ga pripisala težkemu delu. Prav tako me je zelo srbela koža po nogah in pa začela sem pokašljevati. Vendar sem tudi to pripisala delu pod klimo. Tako sem si po težkem poletju privoščila dopust po naši prelepi Sloveniji, kjer sem pa si potem zatipala bulico, ki pa je bil sprožilni dejavnik, da se nekaj dogaja in, da bo potrebno ukrepati.

Hematologinja Irena Preložnik Zupan poudarja, da je zdravljenje krvnih rakov zelo naporno in zahtevno, saj so bolniki ob koncu terapije v večini primerov izmučeni, brez moči, kako si se ti borila s tem in kako je s tem, da si čim več aktiven, kot se svetuje?

Ne bom lagala, zdravljenje je bilo res utrujajoče. Iz dneva v dan sem sama sebe bodrila, da sem se vstala iz postelje, da sem nekaj pojedla, da sem ostala aktivna, kolikor se je dalo. Vem, da sem reševala ogromno križank, da so moji možgani ostali aktivni, hkrati pa sem še v tistem času, počasi, ampak res počasi pisala diplomo.

Večkrat si javno izpostavila dobre izkušnje z našim zdravstvenim sistemom. Meniš, da se v Sloveniji premalo zavedamo kako dober sistem imamo v primerjavi z drugimi državami?

Definitivno. To, da si vedno obravnavan, ko res potrebuješ pomoč, in to, da ti pride patronažna sestra vzeti kri in jo nese v laboratorij, in to, da se lahko z reševalno službo pelješ na Onkološki inštitut, vse to in še več, je privilegij. In ne rečem, ogromno izboljšav bi še potrebovali, takšnih in drugačnih, ampak začnimo s hvaležnostjo, da imamo možnost, da smo obravnavani, in s hvaležnostjo, da lahko prejmemo kemoterapije in ob tem ne bankrotiramo.

Ko berem tvoje intervjuje, blog in spremljam na instagramu izžarevaš spokojnost, srečo in zrelost. Sama sem pri 23 letih bila daleč od vsega tega. Je vse to prinesla bolezen s seboj, kaj si se naučila iz vsega skupaj?

Bi rekla, da ja. Bila sem nekako prisiljena odrasti v enem letu. Pri 22 letih sem bila soočena, da mogoče ne bom mogla imeti otrok, da sem si dala zamrzniti jajčne celice – to se sliši zelo lahko, ampak verjemite mi, tukaj je res potrebno delati na psihičnem zdravju. Se ti pa ob takšni diagnozi definitivno spremenijo vrednote, pogled na življenje, in pogled na zdravje samo.

Foto: Inbedwithklara

Mogoče bo preveč intimno, ampak kako se je partner spopadel z vsem skupaj, kako si doživljala vse telesne spremembe, kot je npr. izguba las?

Bil mi je res v ogromno podporo, vem in čutila sem, da me je imel in, da me ima rad takšno kot sem. Z lasmi ali brez, z kakšnim kilogramom več ali kakšnim kilogramom manj. In to je zlata vredno. Res, res sem hvaležna, da je ob meni, da me je bodril, da me je tolažil in, da mi je dal vedeti, da bova skupaj zmagala.

Želela bi si, da nam tudi malo več poveš in obrazložiš o samem projektu »Daj se na seznam«

Daj se na seznam je res en tak luškan projekt, v katerem lahko sodelujete vsi, ki ste zdravi. To je v bistvu register potencialnih krvotvornih matičnih celic – obsežnejši kot je register, večja je možnost, da se bo v njem našel bolniku ustrezni darovalec.

Kaj so sploh krvotvorne matične celice? To so celic, iz katerih nastajajo vse druge celice v naši krvi. Zaradi njihove posebne krvotvorne lastnosti lahko z darovanjem le-teh pomagamo pri zdravljenju bolnikov s krvnimi raki (odrasli bolniki in otroci z levkemijo, limfomom, plazmocitomom,…)

Vpis v register je enostaven, nič ne boli, dolgoročno pa lahko nekomu reši življenje. V register se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara med 18 do 45 let. Vse, kar je potrebno storiti, je, da oddaš nekaj osebnih podatkov in bris ustne sluznice.

»Rešiti življenje z darovanjem krvotvornih matičnih celic (KMC) je veliko altruistično dejanje. Ko gre za nesorodne darovalce, je to poseben zgled nesebičnosti, empatije in spoštovanja človeškega življenja,« so zapisali pri Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo.

Se strinjaš z menoj, da je rak še vedno tabu tema in se premalo govori o tej bolezni (oziroma na splošno premalo govorimo in se pogovarjamo o bolezni, ne glede na diagnozo)? Kaj meniš zakaj je temu tako?

Da. Ob besedi rak, vsi pomislimo najprej na smrt. Ljudje umirajo za rakom, to je dejstvo – pa vendarle, vsaka diagnoza, vsako zdravljenje poteka drugače, živimo v času, ko je medicina zelo napredovala, marsikatero vrsto raka se sedaj da pozdraviti, ki se je prej, 5 let nazaj, ni dalo. Hkrati pa menim, da sta pomembni tudi sprejetje bolezni, in pa pozitivna naravnanost – le tako lahko premagaš in zmagaš. Mene je rešilo ravno to, da sem tako odprta, saj sem se veliko pogovarjala, brala, jokala, pokazala svoja realna čustva, in to se mi zdi bistvenega pomena, saj nisem zadrževala v sebi vse te bolečine. In tabu tema je ravno zaradi tega – ker marsikdo ne upa niti svojim bližnjim povedati, ker jim noče zadati te bolečine.

Preden zaključiva, se moram dotakniti aktualne tematike koronavirusa, mogoče veš kako je stanje na onkološki, kaki posebni preventivni ukrepi, kaj svetuješ?

Mislim, da so se res dobro pripravili. Trenutno (glede na informacije na spletni strani) imajo takšne ukrepe, da vsakega pacienta pred prihodom na OI pokličejo in preverijo stanje, ter pa možnosti okužbe. Sicer imajo pa klicni center vsakodnevno, kamor lahko pacienti pokličejo le-ti pa so jim na voljo za vse informacije. Svetujem, da vsi omejimo kakršnekoli stike z ostalimi, ostanemo doma, in zdržimo, skupaj nam bo uspelo.

Foto: Matic Gabriel

Kaj bi za konec sporočila bralcem?

Obdajte se z ljudmi, ki vas pozitivno vzdigujejo, ki vam želijo pomagati, ne pozabite na pogovor, ker le-ta zdravi. Pa pozitivna naravnanost. Zame je to recept, ki me je rešil, upam, da bo tudi vas. Jaz verjamem, da vam bo uspelo.

Ana, beseda hvala ni dovolj. Cenim in spoštujem tvoj čas, da si delila svojo osebno izkušnjo in si nam vsem vzgled. Upam, da bomo v prihodnje bolj odkrito govorili o bolezni in jo s skupnimi močmi pohodili. Pogumno in z vso močjo.

Greatatlash

Aleksandra. Rojena v Banja Luki leta 1993. Absolventka delovne terapije. Ljubiteljica mode, potovanj, hrane in predvsem dobre kave. Življenja si ne znam predstavljam brez svojih mačk, prijateljev in družine.